笑声战胜厄运　法国红鼻子活动

【法国《费加罗杂志》周刊6月9日一期文章】题：希望有一个红鼻子
原文提要　他叫格威尔姆，是法国唯一一个患有一种怪病的儿童。人们对这种病了解甚少，不知道如何治愈它。持续整个6月份的“红鼻子”活动呼吁大家互助友爱，为研究有关疾病提供资助。这已是第6次“红鼻子”活动，取名“红鼻子”旨在让大家藐视疾病，战胜痛苦，让孩子们的笑声战胜厄运。全法国都应邀像格威尔姆一样戴上一个红鼻子。
法国南方城市尼斯的春天阳光明媚。一天下午，格威尔姆在卵石上一扭一扭地向前走，双腿弯得很厉害。和他在一起的是他的弟弟朗科，比他小两岁，却比他高出一头多。他一边向妈妈走去，一边说，“妈妈，我冷……”穿上了一件厚毛衣之后，他又继续玩了起来。
格威尔姆患有十分罕见的Stuve—Wiedeman综合征。自从该病在1971年被确认以来，一般来说，小病人的寿命不超过几周，最多几个月。研究人员仅研究过30来个病例，只有两个孩子活的时间比格威尔姆长，分别为7岁和10岁。该病的特点就是身材矮小，长骨先天弯曲，呼吸困难，反复出现无法解释的低温和发热现象。现在，格威尔姆是法国仅有的这例病人。
有过一次婚姻，并因此有了两个女儿的弗朗索瓦丝今年35岁，曾经是消防员，她说：“要知道，我们不知吃了多少苦。当孩子在5个月时被查出患有这种综合征时，医生对我们说：‘不用等了，没有生还的希望了。他将永远不会走路，不会吃饭，部分大脑发育迟缓。’我们当时给自己提出了许多问题：是否要把他托付给一个专门机构呢？让他留在家里，让我已经失去父亲的两个女儿亲身经历弟弟的死亡过程，这是否明智呢？”
格威尔姆在半植物人的状态下活了一年，其中头9个月是在医院度过的。直到17个月大以前，他一直都被插着管子。
但是，弗朗索瓦丝和孩子的父亲、同为消防员的塞尔日·科斯特拒绝放弃。他们把格威尔姆接回家，尽力设法帮助他克服困难，例如，妈妈利用他对电视广告的喜爱，教会他吃饭；爸爸则为他的双臂安上一套装备，与整个上半身连起来，并在脚上拴上绳子，让他学走路。
格威尔姆的长骨除了弯曲、短粗的形状，其构造也很脆弱。他已经骨折过好多次。如今，他的身高为89厘米，行走越来越困难，医生们也不知道他无法预料的成长会导致怎样的骨质风险。尼斯一外科医生建议给孩子做“世界第一例”手术，通过手术将小腿骨头去掉，把骨头进行翻转、调直，以便矫正越来越弯曲的双腿。
妈妈强调说：“双腿是一个严重的问题，不过，最让我们担忧的是突然发作的低温和发热。最糟糕的时期就是冬季和夏季。”身体发冷更容易对付，因为格威尔姆能意识到自己的低温，要求穿暖和或盖暖和一些。相反，当他身体发热（体温可达42℃或43℃）时，常常会没有任何感觉，因此，父母必须注意他突然出现呼吸机能不全、收缩或手指和嘴唇发紫。
身体方面的诸多问题自然会对他的心理产生影响。格威尔姆从3岁起就发现自己“很丑”。他现在每当照镜子时还会问：“为什么我长得不好看？”
父母亲也对来自他人的异样眼光和欺负感到苦恼，例如幼儿园拒绝让格威尔姆在狂欢节时与弟弟和其他伙伴在一起玩一个小时。
然而，他们始终在斗争。
格威尔姆的父母在3月底创办了“格威尔姆”Stuve—Wiedeman协会以筹集资金，主要是为了改善每日的生活。如果能够获得足够的资助，除了自家受益之外，还要“资助有关方面的研究”。当然，还希望能够安慰患有此病的患儿家庭，对它们提供帮助。弗朗索瓦丝坚持认为，“重要的是向人们表明，即便家有患病的孩子或残疾孩子，我们也同样能够快乐”。